viernes, 19 de febrero de 2016

Un abrazo a pie de cuna para los padres de niños prematuros

Consuelo ni siquiera tenía preparada la cuna o el carrito cuando nació su hijo Francisco. Ni la ropa del bebé, ni su bolsa para ir a la clínica... Nadie tiene la casa (y menos la mente) preparada para recibir a un bebé en la semana 23 de embarazo (algo menos de seis meses). Por eso Consuelo valora tanto el apoyo psicológico que ella y su familia recibieron durante los seis meses y medio que su hijo permaneció ingresado en la Unidad de Neonatos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
Tanto tiempo forja lazos. Consuelo llama tita a Evelyn Cano, la psicóloga responsable del Proyecto Abrazo que puso en marcha hace un año y medio este hospital madrileño para dar apoyo a las familias de niños prematuros. Evelyn se dirige a ella como mami. «Todos los padres y madres en esta situación se sienten desbordados, perdidos, incapaces incluso de asimilar la información que les dan los neonatólogos», explica Cano a EL MUNDO.
Mientras realizaba su tesis en el Gregorio Marañón, junto a la doctora Silvia Caballero, especialista en Neonatología en esta UCI pediátrica, ambas se dieron cuenta de que no había nadie que cubriese esa necesidad. «Esa figura, integrada en la unidad, que atendiese a los padres a pie de cuna y no detrás de una mesa, no existía», explica la doctora.
Por eso, la psicóloga inicia su relación desde el momento en que las madres ingresan en la unidad de obstetricia de alto riesgo, o bien a las pocas horas de que nazca el bebé si el parto se produce por sorpresa, como ocurrió en el caso de Consuelo. «Y les acompaño durante todo su ingreso aquí, hasta el momento en que el niño recibe el alta».
«La sensación de abandono y de culpa es total», explica la psicóloga, «estos nacimientos son un shock, un sueño truncado y la llegada del bebé no siempre es motivo de alegría. A menudo la gente ni siquiera les da la enhorabuena». Este hospital, además, es centro de referencia a nivel nacional, por lo que no es extraño que algunas madres se tengan que quedar solas en Madrid con su bebé mientras el padre se reincorpora a su trabajo; «cuanto más larga es la estancia en el hospital, mayor es el desgaste emocional».
Consuelo ingresó en el hospital con sólo 19 semanas de embarazo, aunque los médicos lograron retrasar el parto hasta la 23, el límite en el que se considera que un prematuro puede o no ser viable. Un parto normal dura entre 37 y 42 semanas; normalmente, como recuerdan desde la asociación APREM, por debajo de las 35 semanas de gestación estos niños deben permanecer ingresados en las unidades de neonatos. Por debajo de las 32 semanas o los 1.500 gramos de peso, se considera que son grandes prematuros y es más probable que necesiten pasar más tiempo en el hospital hasta que puedan completar su desarrollo. «Cuando empezaron los dolores de parto, los médicos me dejaron media hora a solas con mi marido para llorar mi duelo. Fue la situación más dura de mi vida». Su hijo nació horas más tarde con sólo 500 gramos de peso.
La vida de Francisco, Paquito para todo el personal de Neonatos, corrió peligro en muchos momentos durante los seis meses y medio que permaneció ingresado (tres en la UCI y el resto en cuidados intermedios, en los que los bebés ya no requieren tantas medidas de soporte vital). «Yo me iba a casa por la noche porque las enfermeras me obligaban, pero sin saber si me iban a llamar por la noche porque había pasado algo», recuerda ahora su madre.
Pero Paquito tiene mucha más fuerza de la que su medio kilo de vida hacía suponer al nacer y venciendo todos los pronósticos recibió el alta el 23 de septiembre pasado. «Ahora tiene nueve meses de edad biológica y cinco de edad corregida», presume su madre, que sigue viniendo con él a rehabilitación cada día, para hacer estimulación precoz.
Como explica la psicóloga del Gregorio Marañón, la atención psicológica se adecua a la situación de cada familia, y se hace extensiva también a los abuelos, a los hermanos del recién nacido... En el caso de los padres, reconoce, los hombres suelen vivir esta situación de estrés de una manera diferente a la de su mujer, «por eso siempre insistimos en que no traten de hacerse los fuertes delante de ellas, que les muestren sus sentimientos».
Armi tiene en brazos a su hija Emma. Practica con ella el método canguro sentado en un sillón. La pequeña nació a las 27 semanas de gestación y su padre cubre bien su cabeza para que sus ojos aún en desarrollo no sufran con la luz. Él y su mujer se turnan para tener a la pequeña contra su piel todo el tiempo posible. «El apoyo psicológico es clave», ratifica igual que Consuelo; «son tan pequeños que al principio te da miedo hasta cogerles».
Como explica la doctora Caballero, en las unidades de neonatos cada vez se intenta más implicar a padres y madres en los cuidados del prematuro; sobre todo cuando han superado la fase más crítica en la UCI y pasan a cuidados intermedios, como es ya el caso de Emma, donde los bebés ya necesitan menos soporte vital. «Los médicos y enfermeros hemos tenido que cambiar nuestra mentalidad en ese sentido, pero ahora ya no se pide a nadie que espere fuera mientras realizamos alguna prueba, ellos están siempre delante y tratamos de incorporarles a los cuidados del bebé», explica. La madre de Emma se saca leche para poder alimentar a la recién nacida pese a que aún no puede succionar.
En España nacen cada año unos 28.000 niños antes de tiempo, una cifra que ha crecido un 36% desde 1996, lo que nos convierte en uno de los países europeos con mayor número de prematuros. La asociación mayoritaria que agrupa a estas familias, APREM, reclama desde hace tiempo apoyo para «esos duros momentos a nivel emocional».
Como explica la neonatóloga del Hospital Gregorio Marañón, disponer de un psicólogo a pie de cuna, no sólo es beneficios para las familias sino que ha repercutido también en un mejor funcionamiento de la unidad. «A veces, cuando los médicos les transmitimos ciertas informaciones, los padres y madres están tan bloqueados que no las entienden bien o las malinterpretan; y Evelyn les ayuda a asimilar todo lo que les decimos».
Porque como recordaba Consuelo de su paso por Neonatos, «las noticias que nos tienen que dar no son siempre positivas. A mí me explicaban las cosas y a veces no entendía nada, hasta que venía Evelyn a hablar conmigo».
Evelyn resume su tarea simplemente como un dar respuesta a lo que están sufriendo los padres. En las fases más duras, cuando el niño está en la UCI, su principal preocupación es la supervivencia de su hijo. Pero cuando la situación mejora y el niño puede pasar a cuidados intermedios «entran en juego otras preocupaciones que quizás habían dejado aparcadas en un primer momento. Es un momento de alegría, porque supone una mejora, pero también de cierto miedo».
A veces, explican las especialistas, los padres simplemente necesitan orientación sobre cómo organizarse para ir cada día al hospital cuando la madre ya puede irse a casa pero el bebé tiene que seguir en la UCI. Gestionar las llamadas de teléfono, los grupos de whatsApp con familiares y amigos, o incluso preparar el alta del bebé para que puedan empezar a comprar la cuna y los útiles necesarios cuando los doctores estiman que el prematuro puede irse a casa, son otras de las labores que afronta el proyecto Abrazo. Y en los casos en los que la situación se complica, ayudar a los padres a afrontar el peor duelo posible, el que causa la muerte de un hijo.

Artículo publicado el 19 de febrero de 2016 en El Mundo

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